El derecho a la información en la relación médico-paciente

SUMARIO: 1. Conceptualización del derecho a la información.- 2. El consentimiento informado en materia médica.- 3. La cuestión en la ley nacional Nº 25326 de protección de datos personales.-  4. La recepción de la cuestión en la ley provincial Nº 8835. –5. Conclusiones.

1. Conceptualización del derecho a la información

El concepto del derecho a la autodeterminación informativa es el fruto de una reflexión doctrinal y de las elaboraciones jurisprudenciales que se han producido en otros ordenamientos en relación con el control, por parte del sujeto afectado, sobre las informaciones que se refieren a su persona o a su familia [1] .

Dicho derecho se construye a partir de la noción de intimidad, privacy, riservatezza o vie privée y se encamina, fundamentalmente, a dotar a las personas de cobertura jurídica frente al peligro que supone la informatización de sus datos personales, en el derecho europeo.

En otros ordenamientos, como resulta el nuestro, se ha interpretado el concepto de intimidad de una forma amplia, centrada especialmente en la voluntad de cada individuo afectado. De esta manera, el derecho a la intimidad vedaría, en principio, toda intromisión en aquellas esferas de la vida que el titular quiere reservar para si.

Si la concepción tradicional del derecho a la intimidad incluía la facultad de vedar la recolección y utilización de información personal, contemporáneamente se ha extendido a poder ejercer el control sobre esta última, cuando se consienta o se realice por mandato legal.

La formulación contemporánea del concepto de intimidad debió a dos juristas norteamericanos, Warren  y Brandeis, quien lo definieron en 1890 en un artículo publicado en la Harvard  Law Review, como el «derecho a estar solo» [2] . A lo largo de casi la centuria que siguió a dicha formulación, tanto en el common law como en el derecho continental, lo desarrollaron como un derecho de exclusión de terceros respecto de determinadas facetas de la vida de las personas.

              De esta formulación inicial, se desgajaron a partir de entonces y hasta al presente, una serie de derechos más específicos, todos los cuales han apuntado o tenido el objetivo común de proteger a las personas de las variadas intrusiones con que la forma de la vida moderna ha puesto en jaque a la intimidad. Por ello se dice que el concepto moderno de la privacidad, englobe una «colección» de intereses jurídicamente protegidos, tales como: la privacidad de las ideas, protección de la imagen personal, a la privacidad en el domicilio, protección del honor, entre otros [3] .

              La percepción de la insuficiencia de la noción tradicional de la intimidad ante los riesgos actuales vino, ya desde hace muchos años, acompañada por la exigencia de que a ella se le incorporara la intimidad informativa, frente a las repercusiones sobre la información referente a las personas que producía la avalancha tecnológica, de la que ya hemos dado cuenta.

Palazzi, en varias de sus obras [4] , desarrolla la evolución de este concepto negativo del derecho a la intimidad, hacia uno de naturaleza positiva, donde lo pretendido no es la exclusión de terceros de la esfera privada de la persona, sino dar a la persona a la cual se refieren los datos, la posibilidad jurídica de acceder a la información propia que se halle en poder de terceros, a los fines de verificarla y poder corregirla en caso que sea errónea o susceptible de ocasionarle algún daño o perjuicio.

Surge en tal forma en la doctrina el reconocimiento de un derecho de las personas encaminado a reivindicar protección jurídica frente a la captación y utilización no autorizada de información de tipo personal que aparece en los años sesenta en diversos autores, como Alan F. Westin, 1967 (Privacy and Freedom), Arthur R. Miller, 1971 (Personal privacy in the computer age:The challenge of new technology in a information oriented society), Guido Alpa (Privacy e estatuto dell´informazione ), y Richard F. Hixson (Privacy in a public society) [5] .

Refiere Pallazi, que en el año 1968, Charles Fried definió a la «privacy», concepto jurídico semejante al nuestro de intimidad, como el control que se tiene sobre los propios datos. Tal definición fue de aceptación general en la doctrina. Posteriormente, Laurence Tribe, en su obra «American Constitucional Law», habla de un derecho a controlar la masa de información por la que se define la identidad de una persona, como parte del derecho a preservar la identidad de lo que cada persona desea mostrar a la sociedad [6] .

El Tribunal Constitucional Federal alemán es quien define con mayor precisión esa última faceta hablando al respecto de derecho a la autodeterminación informativa.

En este sentido, la sentencia del Tribunal Constitucional Alemán de 15 de diciembre de 1983 [7] , reviste la importancia del ser el primer pronunciamiento judicial donde se reconoce el concepto de la autodeterminación informativa como uno de los derechos fundamentales del hombre.

2. El concentimiento informado en materia médica

              La constante evolución jurídica y filosófica ha llevado pues, a un aumento considerable de los derechos humanos fundamentales, y en el ámbito de la salud, este desarrollo ha repercutido de varias maneras, al decir de Vázquez Ferrreyra [8] :

·         Impulsando el desarrollo de las cartas de enfermos.

·         Potenciando la bioética.

·         Poniendo en crisis el modelo tradicional paternalista.

              La creciente preponderancia al valor de la dignidad de la persona es, en opinión del antes citado autor, lo que ha llevado en la materia a pasar de una medicina paternalista a otra en la que prevalece el principio de la autonomía personal. En la que el propio afectado es quien tiene la última decisión respecto de someterse o no a determinados tratamientos.

              Tal nueva perspectiva jurídica, trae aparejado la necesidad que el paciente sea debidamente informado, a fin que pueda ser quien tome esa decisión. Ya que la voluntad nunca es libre sin conocimiento cabal acerca de lo que se va ha decidir. Sumando al hecho que la decisiones en materia de salud se basan en fundamentos cientifico-médicos, en relación a los cuales en el común de los casos, el paciente no estará familiarizado debidamente.

              Es por ello que en la materia, la ley difiere la obligación de informarlo al médico que lo atiende, por ser el experto respecto del tema. A la vez que lo obliga a dejar en sus manos la última decisión, sin perjuicio que nadie espera que la información que brinda sea neutra, sino precisamente que fije opinión con ánalisis de sus pro y contras.

              Se ha dicho por ello que el concentimiento informado en materia médica implica una declaración de voluntad suficiente efectuada por un paciente, luego de brindársele una suficiente información referida a ldolencia, al procedimiento o intervención que se le propone como médicamanete aconsejable, éste decide prestar su conformidad y someterse a tal procedimiento o intervención [9] .

3. La cuestión en la ley nacional Nº 25326 de protección de datos personales

La promulgación parcial de la ley 25.326, ha venido a consagrar, a más de la reglamentación de la acción de hábeas data, el reconocimiento de nuevos derechos para los ciudadanos, que se relacionan al ejercicio de la autodeterminación informativa [10] .

Dentro de la norma los aspectos principales de la posición de los ciudadanos a quienes pertenecen los datos a tratar informáticamente se hallan recogidos en los Capítulos II y III. El primero de ellos se refiere a los «Principios generales relativos a la protección de datos». El segundo, en cambio, lleva el epígrafe de «Derechos de los titulares de datos». Ahora bien, pese a la sistemática seguida por el legislador, no cabe duda de que esos derechos de las personas no se reducen a los consignados en los artículos que comprenden tales capítulos, sino que han de integrarse con las restantes partes de la norma.

Los preceptos del Capítulo II se dedican más bien a definir el marco en el que han de moverse quienes deseen operar con datos de carácter personal y la forma en la que pueden recogerlos, tratarlos, conservarlos y cederlos. No obstante, es evidente que, al configurarlo, incorporan como elementos fundamentales del mismo aspectos son esenciales como el consentimiento de los afectados (art. 5) o lo que el artículo 6 denomina derecho a la información en la recogida de datos, a los efectos de conocer para qué, dónde y el carácter y consecuencias de proprocionar o no los mismos.

Respecto del consentimiento, por regla general, se subordina la licitud de la posibilidad de hacer uso de datos a que los titulares de los mismos hayan dado al respecto su consentimiento libre, expreso e informado, el que deberá constar por escrito, o por otro medio que permita se le equipare, de acuerdo a las circunstancias [11] .

El subsiguiente artículo desarrolla los requisitos a cumplimentar por quien recaba datos de las personas, a fin de que la recolección de los mismos sea lícita, y por tanto, objeto del amparo de la ley. Y establece también , el alcance de las informaciones que deben darse al titular, a los fines de que el concentimiento de éste pueda considerarse informado, en los términos del primer párrafo del artículo anterior. La que consiste en la manifestación expresa y clara de:

·         La finalidad para la que serán tratados y quiénes pueden ser sus destinatarios o clase de destinatarios (inciso a);

·         la existencia del archivo, registro, banco de datos, electrónico o de cualquier otro tipo, de que se trate y la identidad y domicilio de su responsable (inciso b);

·         el carácter obligatorio o facultativo de las respuestas al cuestionario que se le proponga, en especial en cuanto a los datos referidos en el artículo siguiente (inciso c);

·         las consecuencias de proporcionar los datos, de la negativa a hacerlo o de la inexactitud de los mismos (inciso d);

·         la posibilidad del interesado de ejercer los derechos de acceso, rectificación y supresión de los datos (inciso e).

Como puede observarse, la información que ha de brindarse es la que resulta necesaria para que su titular posea un cabal entendimiento de los alcances de su acto, a la vez que disponga de los elementos necesarios para para poder controlar el mismo [12] .

Entedemos que tales extremos resultan una guía, a falta de otra norma específica, respecto de la información que deben los médicos a sus pacientes, ya que los datos de la salud son también datos personales, aun cuando la finalidad de su uso sea esencialmente distinta a los própósitos perseguidos por los registros de datos comerciales.  Y aun cuando la recolección de los mismos no sea sino un aspecto preliminar a los fines de formular el diagnóstico médico y posterior tratamiento.

Queda por ver cómo se ha regulado en nuestra provincia en lo referente al tema en análisis.

4. La recepción de la cuestión en la ley provincial Nº 8835

                El derecho a la información de las personas en materia de salud, se infiere de lo establecido en el art. 59 de la Constitución de la provincia, respecto de la salud como política de estado.

En el mismo se considera a la misma como un bien natural y social, que genera en los habitantes de la Provincia el derecho al más completo bienestar psicofísico, espiritual, ambiental y social.

El Gobierno de la Provincia debe garantizar este derecho mediante actos positivos y prestaciones, promoviendo la participación del individuo y de la comunidad. Debiendo, entre otras acciones, promover la participación de los sectores interesados en la solución de la problemática sanitaria. De allí se desprende el necesario requerimiento de la opinión del paciente respecto de su voluntad, y a fin de asegurar tal derecho, la obligación del facultativo de proporcionarle la información necesaria a su alcance para que pueda decidir en la mejor forma.

Con el dictado de la ley 8835, en marzo de 2000, se ha venido a regular de modo expreso y específico en el ámbito provincial,  el derecho a la información en la materia de la salud [13] . Situándolo como un presupuesto necesario para la libre determinación de las personas respecto de su salud.

En dicha norma se ha especificado de modo general una serie de derechos personales y entre ellos, los del acceso a la información, respecto de diversos tópicos. Los mismos no son un catálogo de promesas y esperanzas (aunque su no ejercicio por parte de los ciudadanos y el no control de la autoridad estatal de su cumplimientos por sus dependientes, lleve precisamente a ello), sino que tienen una sustantividad indiscutible con la consiguiente ampliación de los derechos reconocidos y la correspondiente reducción de los derechos no enumerados o implícitos, en la materia [14] .

Lo allí establecido en materia de información a brindar a los pacientes, resulta de aplicación tanto al ámbito de las relaciones médicas estatal cuanto de las de naturaleza privada, ya que en su art. 3º, luego de extender su campo de acción a todos los niveles estatales, incluye asimismo en su inciso e)  a las personas que reciban de la autoridad competente el título habilitante de su actividad de prestación pública. Situación en que se hallan la totalidad de los médicos que ejercen en la provincia. Por lo que igualmente resulta de aplicación al ámbito privado de la práctica médica.

Ello, por otra parte, se halla en consonancia con lo previsto respecto de la materia en el texto constitucional,  en donde se entiende de modo integral al sistema de salud, así como reafirma el carácter originario no delegado de la facultad de la provincia en materia de poder de policía en materia de legislación y administración sobre salud [15] .

En virtud de lo establecido en la ley, los profesionales de la salud quedan obligados:

·         A darse a conocer ante sus pacientes, brindando a los mismos su nombre, apellido, cargo y función que cumplen, en el momento de la atención (Art. 6º, inciso c).

·         A informarlos adecuadamente respecto de los derechos que tienen en su calidad de pacientes y cómo ejercerlos (Art. 6º, inciso d).

·         A respetar su intimidad mientras permanezca en el hospital público y a que se trate, confidencialmente, toda la información y documentos sobre su estado de salud. (Art. 6º, inciso g).

·         A brindarles información completa sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de su enfermedad, en lenguaje sencillo y entendible, siempre que ello no altere su equilibrio psicosocial. (Art. 6º, inciso h). Dicha información debe ser, cuanto menos, la necesaria para autorizar, con conocimiento de causa, todo tratamiento que pretenda aplicársele. (Art. 6º, inciso j).

·         Darle la posibilidad de participar en las decisiones relacionadas con su tratamiento y a solicitar al hospital la entrega documentada del plan terapéutico a observar luego del alta médica. (Art. 6º, inciso k).

·         Informarle de su derecho a negarse a recibir tratamiento y a que se expliquen las consecuencias de esa negativa, sin perjuicio de las medidas que corresponda adoptar frente a patologías que impliquen riesgo cierto para la sociedad. (Art. 6º, inciso l).

·         A procurarles acceso a su historia clínica y obtener una copia documentada de la misma. (Art. 6º, inciso m).

·         A brindarle información integral -en forma documentada- sobre investigaciones científicas que se propongan y, en su caso, negarse a participar en ellas (Art. 6º, inciso n).

La citada norma especifica dos tipos de excepciones al sistema del consentimiento informado y la primacía de la voluntad del paciente respecto de su tratamiento médico. Ellas son:

·         El privilegio terapéutico (Art. 6 inc. h, in fine).

·         Grave riesgo para la salud pública (Art. 6 inc. l, in fine).

La noción de privilegio terapéutico fue aceptada jurisprudencialmente en los Estados Unidos a partir del fallo en los autos «Canterbury v. Spence», en 1972. Allí se estableció que los médicos poseen respecto de los pacientes a su cuidado o que requieren de ellos atención profesional, la facultad de no informar a los mismos respecto de determinados riesgos del procedimiento al que será sometido, en los casos que la difusión de tal información supondría una grave amenaza para su integridad psicológica [16] .

Claro está, que siendo una restricción de un principio general, el mismo debe interpretarse de modo restrictivo, así como dejarse constancia del uso de tal facultad de los registros pertinente, y comunicar la misma de cesar la capacidad de la situación para repercutir negativamente en el paciente. Entendemos que, tal como ocurre en los casos de insuficiencia o inexistencia de voluntad propia, lo omitido al paciente debe ser comunicado a su familiar más cercano, si fuera posible hacerlo con los recaudos necesarios para que dicha información no llegara finalmente a conocimiento del omitido.

Otra causal, ya no de omitir información, sino que faculta al profesional a poder dejar de lado la voluntad del paciente, el cuando la misma se contradice con el bienestar de la sociedad, implicando lo decidido un riesgo grave la salud pública ( v. gr. negativa a vacunarse de una enfermedad contagiosa).

Para ello, las consecuencias  de la decisión del sujeto debe trascender al mismo, implicando la potencialidad de causar daños a terceros, determinados o indeterminados.

Ya desde el caso testigo «Los saladeristas», la corte Suprema ha sido conteste en que existe una obligación de parte del estado de resguardar el bien colectivo de la salud pública [17] .

Asimismo, nuestra Constitución provincial obliga al Estado en materia de salud, a la implementación de acciones de protección de la misma, incluyendo al control de los riesgos biológicos sociales y ambientales de las personas, desde su concepción [18] .

Obviamente, existen otras causales de excepción provenientes de la aplicación a la materia de las normas generales del derecho, tales como el estado de necesidad, y la carencia en el paciente de la posibilidad de emitir  o manifestar su voluntad de modo jurídicamente válido (v.gr. demencia, etc). en este último caso el derecho se traslada a los familiares más cercanos, en el orden que asigna el derecho civil para las representaciones necesarias familiares, resultando asimismo, a insuficiencia de ésta, de aplicación las que rigen la materia sucesoria.

5. Conclusiones

Los derechos de acceso a información específica en esta materia, apuntan a resguardar la libre voluntad del paciente, especialmente frente a circunstancias que pueden ser tan dificultosas como por las que puede atravesar una persona enfrentado a la realidad de una enfermedad que recae sobre sí.

En este sentido, a más de reconocer una fuente en la dignidad intrínseca de las personas, las normas provinciales suponen una afirmación del principio del señorío del propio cuerpo, que la posición minoritaria de la Corte Suprema en los autos «Bahamondez», entendió de raigambre constitucional, y que supone la legitimación del sujeto afectado, para no aceptar el auxilio médico [19] .

Asimismo,  fija una serie de resguardos de los derechos del paciente frente a un posible autoritarismo o utilización médica. En igual forma, frente a la deshumanización del tratamiento médico que resulta una de las consecuencias no deseadas del impacto tecnológico en la materia, apuntan los presentes derechos, a personificar la relación paciente-médico, y a situar en primer plano de importancia la voluntad del enfermo (lógicamente, cuando éste no se halla afectado por la enfermedad para decidir libremente) como última palabra respecto de los tratamientos que le puedan ser destinados [20] .

De la misma, resulta normativizada la obligación ineludible del profesional que le asiste, el informarle con claridad de los derechos que posee como paciente, buscando, frente a la especial situación del hecho de falta de salud, resguardar tanto su intimidad en tal situación (inciso g), como así también asegurar su calidad de dueño de sus propios datos, establecida en el art. 50 de la Constitución provincial.

Como puntos deficitarios de la normativa, entendemos que deja de lado en su consideración específica, el tratamiento normativo de los problemas de la negativa a recibir tratamientos médicos hábiles para salvar su vida, que no implican riesgos graves en su implementación, pero que chocan con las creencias religiosas o filosóficas del paciente.